ประธาน กมธ.สาธารณสุข เปิดเวทีหาทางออก “โรคหายาก” ชงตั้งกองทุนเฉพาะกิจ-เร่งทำฐานข้อมูล เล็งใช้กลไกกฎหมายหนุนเข้าถึงยา

วันที่ 14 กันยายน 2569 นายสกลธี ภัททิยกุล ประธานคณะกรรมาธิการการสาธารณสุข และสมาชิกสภาผู้แทนราษฎรบัญชีรายชื่อ พรรคประชาธิปัตย์ เป็นประธานในการสัมมนาเรื่อง “การพัฒนาระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติในการเข้าถึงการรักษาโรคหายาก” โดยมีผู้บริหารสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.), ผู้แทนกระทรวงสาธารณสุข, สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (อย.), คณาจารย์แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ และผู้แทนเครือข่ายผู้ป่วยโรคหายากเข้าร่วมระดมสมอง เพื่อหาแนวทางขับเคลื่อนนโยบายการเข้าถึงการรักษาพยาบาลที่เป็นธรรมและยั่งยืน

นายสกลธี กล่าวภายหลังงานสัมมนาว่า แม้งบประมาณด้านสาธารณสุขของประเทศไทยจะมีสัดส่วนสูงถึงประมาณ 15% ของประเทศ แต่เมื่อพิจารณาในรายละเอียดพบว่า งบลงทุนมีเหลือเพียง 20% เท่านั้น ส่วนอีก 80% เป็นรายได้ประจำและรายจ่ายผูกพัน ทำให้การจะอนุมัติงบประมาณเพิ่มเติมให้ทุกกลุ่มโรคนั้นทำได้ยากยิ่ง ในฐานะผู้แทนราษฎรจึงต้องพูดความจริงกับประชาชนว่า เราจำเป็นต้องคิดหาวิธีบริหารจัดการงบประมาณให้มีประสิทธิภาพสูงสุด หรือพิจารณามาตรการเสริม เช่น การร่วมจ่าย (Co-funding) หรือการเพิ่มช่องทางระดมทุนจากภาคส่วนอื่น ๆ พร้อมทั้งเน้นย้ำถึงความสำคัญของการป้องกันโรคตั้งแต่ต้นทางเพื่อไม่ให้งบประมาณต้องไปจมอยู่กับการรักษาที่ปลายเหตุ

ขณะเดียวกัน ทางกรรมาธิการสาธารณสุขจะเตรียมนำข้อเสนอทั้งหมดเข้าสู่ที่ประชุมพิจารณาเพื่อผลักดันให้เกิดเป็นรูปธรรม โดยมีแผนที่จะเชิญหน่วยงานที่เกี่ยวข้องและผู้เชี่ยวชาญมาร่วมหารือในภาพรวมของกลุ่มโรคหายาก พร้อมผลักดันความเป็นไปได้ในการจัดตั้ง “กองทุนโรคหายาก” แยกออกมาโดยเฉพาะ รวมถึงการใช้กลไกทางกฎหมายและมาตรการทางภาษีเพื่อช่วยลดภาระการนำเข้ายาและกระตุ้นการผลิตในประเทศ

“ประเด็นเร่งด่วนที่สุดที่ต้องดำเนินการคือ การจัดทำฐานข้อมูล ผู้ป่วยโรคหายากให้มีความชัดเจนและครอบคลุม เพื่อนำมาใช้ประเมินจำนวนผู้ป่วยและวางแผนการจัดซื้อยา รวมถึงการกำหนดอัตรากำลังพลทางการแพทย์ได้อย่างแม่นยำ” นายสกลธี กล่าว

นายสกลธี ยังกล่าวถึงทิศทางการทำงานหลังจากนี้ว่า สิ่งที่คณะกรรมาธิการการสาธารณสุขของสภาผู้แทนราษฎรจะดำเนินการเป็นลำดับแรก คือการรวบรวมปัญหาและอุปสรรคทั้งหมดที่ได้จากการเสวนาในวันนี้ มาจัดทำเป็นข้อเสนอแนะและข้อคิดเห็นเชิงนโยบายอย่างเป็นรูปธรรม เพื่อส่งต่อให้หน่วยงานที่มีอำนาจหน้าที่โดยตรงพิจารณา ไม่ว่าจะเป็นสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.), สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (อย.) หรือกระทรวงสาธารณสุข

นอกจากนี้ ในส่วนที่ต้องอาศัยการผลักดันทางด้านกฎหมายและนิติบัญญัติ ทางคณะกรรมาธิการฯ พร้อมที่จะนำเรื่องดังกล่าวเข้าสู่กระบวนการพิจารณาในสภาผู้แทนราษฎรเพื่อขับเคลื่อนต่อในระยะยาว

เมื่อผู้สื่อข่าวถามถึงความคาดหวังและความชัดเจนในการอนุมัตินโยบายเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคหายาก นายสกลธี ระบุว่า แม้กระบวนการพิจารณาอนุมัติทั้งตัวยาและวิธีการรักษาจะมีขั้นตอนที่ซับซ้อนและต้องใช้เวลา แต่การหารือร่วมกับผู้เชี่ยวชาญในวันนี้ทำให้ได้แนวทางที่เป็นประโยชน์อย่างมาก พร้อมกันนี้ ยังฝากส่งกำลังใจไปถึงผู้ปกครองและผู้ป่วยทุกคนที่กำลังเผชิญหน้ากับความท้าทายจากโรคหายาก

“สภาผู้แทนราษฎรและคณะกรรมาธิการฯ จะไม่นิ่งนอนใจ และพร้อมทำหน้าที่เป็นสะพานบุญรวมถึงกลไกหลักในการผลักดันความช่วยเหลือให้เกิดขึ้นจริงโดยเร็วที่สุด” นายสกลธี กล่าว

คณะแพทย์ผู้เชี่ยวชาญชี้โรคหายากซับซ้อน-งบจำกัด ต้องบริหารจัดการอย่างชาญฉลาด

ภายในงานยังมีผู้ทรงคุณวุฒิทางการแพทย์ร่วมสะท้อนปัญหาและข้อเสนอแนะเชิงนโยบายที่สำคัญ อาทิ รศ.พญ.กิติวรรณ โรจน์เนืองนิตย์ คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยธรรมศาสตร์ และโรงพยาบาลธรรมศาสตร์เฉลิมพระเกียรติ ระบุว่า ผู้ป่วยโรคหายากแม้แต่ละโรคจะมีจำนวนน้อย แต่เมื่อรวมกันกว่า 7,000 โรค จะมีผู้ป่วยรวมกันถึง 2–3 ล้านคน ปัญหาหลักในปัจจุบันคือ “ขาดฐานข้อมูลที่แท้จริง” เนื่องจากการลงทะเบียนผู้ป่วยยังไม่ครอบคลุม ทำให้ไม่ทราบจำนวนที่แน่ชัด นอกจากนี้ยังมีปัญหาเรื่องการเข้าถึงยาที่มีราคาแพง การขาดแคลนบุคลากรเฉพาะทางด้านพันธุศาสตร์ และข้อจำกัดในการนำเข้ายาที่ทำให้ต้นทุนสูงทาง

ด้าน ศ.ดร.พญ.กัญญา ศุภปีติพร รักษาการหัวหน้าศูนย์ความเป็นเลิศทางการแพทย์ด้านจีโนมิกส์และการแพทย์แม่นยำ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย เสนอว่า การวินิจฉัยโรคให้เร็วถือเป็นการลงทุนที่คุ้มค่า (Return on Investment) เพราะช่วยลดภาระค่าใช้จ่ายระยะยาวของครอบครัวและประเทศชาติ พร้อมเน้นย้ำว่าระบบการพิจารณายาของภาครัฐต้องมีความโปร่งใส และควรเปิดโอกาสให้มีช่องทางช่วยเหลือจากภาคประชาสังคมและการบริจาคอย่างโปร่งใสตรวจสอบได้

ขณะเดียวกัน รศ.พญ.ทิพยวิมล ทิมอรุณ หัวหน้าสาขาเวชพันธุศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ กล่าวเสริมถึงความสำคัญของการเพิ่มบุคลากรวิชาชีพเฉพาะทาง เช่น “นักให้คำปรึกษาทางพันธุศาสตร์” (Genetic Counselor) ซึ่งเป็นกำลังสำคัญหน้างานในการให้ความรู้และความเข้าใจแก่ผู้ป่วย รวมถึงการผลักดันระบบข้อมูลสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์แห่งชาติ (National Electronic Health Record) เพื่อช่วยในการคัดกรองและส่งต่อผู้ป่วยได้อย่างรวดเร็ว

ศ.ดร.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล อาจารย์ประจำสาขาเวชพันธุศาสตร์ เน้นย้ำว่าผลกระทบของโรคหายากไม่ได้ตกอยู่ที่ตัวผู้ป่วยเพียงคนเดียว แต่ส่งผลกระทบต่อครอบครัวและเศรษฐกิจโดยรวมจากการที่ผู้ปกครองต้องลาออกมาดูแล รัฐจึงควรมีนโยบายสนับสนุนค่าใช้จ่ายทางอ้อม เช่น ค่าเดินทางและที่พัก รวมถึงการกระจายแพทย์ผู้เชี่ยวชาญให้ครอบคลุมตามเขตสุขภาพทั่วประเทศ

อย. และ สปสช. เสนอแนวทางจากภาครัฐ

ด้านผู้แทนจากสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (อย.) ชี้แจงว่า การนำเข้ายาโรคหายากที่มีราคาแพงเข้าสู่บัญชีหลักประกันสุขภาพแห่งชาติมีความท้าทายเรื่องความคุ้มค่าและความไม่แน่นอนของจำนวนผู้ป่วย อย่างไรก็ตาม อย. มีแนวทางสนับสนุนผ่านการทำโครงการเฉพาะกิจ (Project-based) ที่มีกรอบงบประมาณและกรอบเวลาชัดเจน รวมถึงการอำนวยความสะดวกให้โรงพยาบาลสามารถนำเข้ายาพิเศษสำหรับผู้ป่วยเฉพาะรายได้ภายใต้การกำกับดูแลที่เหมาะสม

ส่วน นางเดือนเพ็ญ โยเฮือง ผู้เชี่ยวชาญพิเศษสำนักแผนและงบประมาณ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ยอมรับว่า ความท้าทายในเชิงระบบสุขภาพมีสูงมาก ท่ามกลางโรคเรื้อรังและสังคมสูงวัย สปสช. มุ่งมั่นที่จะบริหารงบประมาณที่มีอยู่อย่างจำกัดให้เกิดประโยชน์สูงสุด พร้อมทั้งประสานความร่วมมือกับโรงพยาบาลและโรงเรียนแพทย์ในการวางแผนดูแลผู้ป่วยในระยะยาวอย่างยั่งยืน

อย่างไรก็ตาม นายสกลธี ในฐานะประธานคณะกรรมาธิการการสาธารณสุข กล่าวสรุปกับผู้เข้าร่วมสัมมนาในช่วงสุดท้ายว่า ประเด็นเร่งด่วนที่สุดในขณะนี้คือ การเร่งจัดทำฐานข้อมูลผู้ป่วยโรคหายากให้มีความชัดเจน เพื่อนำมาใช้ประเมินความต้องการใช้ยาและวางแผนกำลังพลทางการแพทย์อย่างเหมาะสม ทางคณะกรรมาธิการการสาธารณสุขจะเร่งรวบรวมข้อเสนอแนะทั้งหมดเพื่อทำเป็นข้อเสนอเชิงนโยบายส่งต่อไปยังหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง เช่น สปสช., อย. และกระทรวงสาธารณสุข พร้อมทั้งจะผลักดันเรื่องการแก้กฎหมายและระเบียบข้อบังคับผ่านกลไกสภาผู้แทนราษฎร เพื่อสร้างความหวังและยกระดับคุณภาพชีวิตให้ผู้ป่วยโรคหายากและครอบครัวสามารถเข้าถึงการรักษาได้อย่างเท่าเทียมต่อไป