“สกลธี” จี้สาธารณสุขไทย ยกเครื่องระบบดูแลโรคหายากแบบครบวงจร

กรุงเทพฯ, 14 กันยายน 2569 – นายสกลธี ภัททิยกุล ประธานคณะกรรมาธิการการสาธารณสุข (กมธ.สธ.)และสส.บัญชีรายชื่อพรรคประชาธิปัตย์ กล่าวเปิดการสัมมนาเรื่อง “การพัฒนาระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติในการเข้าถึงการรักษาโรคหายาก” โดยมีผู้บริหารสํานักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ, ผู้แทนกระทรวงสาธารณสุข, สํานักงานคณะกรรมการอาหารและยา, คณาจารย์, แพทย์, ผู้เชี่ยวชาญ, ผู้แทนเครือข่ายผู้ป่วยโรคหายาก ผู้ป่วยและครอบครัว ตลอดจนผู้เข้าร่วมงาน

โดย นายสกลธี กล่าวว่า ปัจจุบันนี้โรคหายาก หรือ Rare Diseases แม้แต่ละโรคจะมีจํานวนผู้ป่วยไม่มาก แต่เมื่อรวมกันแล้ว กลับเป็นปัญหาสาธารณสุขที่มีความสําคัญ และเป็นหนึ่งในบททดสอบของระบบหลักประกันสุขภาพว่า เราจะสามารถดูแลประชาชนได้อย่างทั่วถึง และเป็นธรรมเพียงใด สําหรับผู้ป่วยโรคหายาก ปัญหาไม่ได้เริ่มต้นเฉพาะวันที่ต้องใช้ยาราคาแพง แต่เริ่มตั้งแต่การค้นหาโรค การวินิจฉัยที่ถูกต้อง การเข้าถึงการตรวจเฉพาะทาง การส่งต่อไปยังผู้เชี่ยวชาญ การเข้าถึงยาและเทคโนโลยีที่จําเป็น ตลอดจนการดูแลต่อเนื่องในระยะยาว

“ผู้ป่วยบางราย โดยเฉพาะเด็กที่มีโรคทางพันธุกรรม อาจต้องผ่านโรงพยาบาลหลายแห่ง ใช้เวลานานกว่าจะได้รับการวินิจฉัย และเมื่อทราบว่าเป็นโรคอะไรแล้ว ครอบครัวยังต้องเผชิญกับคําถามสําคัญต่อไปว่ามีวิธีรักษาหรือไม่ การรักษานั้นเข้าถึงได้หรือไม่ และระบบหลักประกันสุขภาพจะสามารถรองรับค่าใช้จ่ายได้เพียงใด นี่จึงไม่ใช่เพียงเรื่องของโรค แต่เป็นเรื่องของโอกาส ความเสมอภาค และคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัว” ประธาน กมธ.สธ. กล่าว

นายสกลธี ย้ำอีกว่า ในหลายประเทศได้พัฒนาระบบรองรับโรคหายากอย่างเป็นรูปธรรม ตัวอย่างเช่น ญี่ปุ่น มีระบบรองรับโรคที่รักษายากและโรคหายาก โดยเชื่อมโยงการวินิจฉัย ข้อมูลผู้ป่วย การรักษา และการช่วยเหลือค่าใช้จ่าย  ขณะที่ สหภาพยุโรป พัฒนาเครือข่ายศูนย์ความเชี่ยวชาญ หรือ European Reference Networks เพื่อเชื่อมโยงผู้เชี่ยวชาญและองค์ความรู้ข้ามพื้นที่และข้ามประเทศ “บทเรียนเหล่านี้ชี้ให้เห็นว่า การแก้ปัญหาโรคหายากไม่สามารถพิจารณาเฉพาะว่า “ยาชนิดใดควรอยู่ในบัญชีสิทธิประโยชน์”แต่จําเป็นต้องมองเป็นระบบ ตั้งแต่ต้นทางจนถึงปลายทางของการรักษา”

นายสกลธี กล่าวว่า สําหรับประเทศไทย เราได้เริ่มดําเนินการในหลายด้านแล้ว ทั้งการบรรจุโรคหายากบางกลุ่มเข้าสู่สิทธิประโยชน์ของระบบหลักประกันสุขภาพ การพัฒนาศูนย์ดูแลโรคหายาก และการสร้างเครือข่ายการส่งต่อผู้ป่วย แต่วันนี้เราจําเป็นต้องถามต่อว่าระบบที่มีอยู่เพียงพอแล้วหรือยัง และเราจะทําอย่างไร เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยเร็วขึ้น อีกทั้งจะต้องทําอย่างไรให้ผู้ป่วยเหล่านี้ ที่อยู่ในต่างจังหวัดสามารถเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญได้โดยไม่ต้องเดินทางอย่างยากลําบาก

“เราจะทําอย่างไรให้ยากําพร้า และเทคโนโลยีใหม่ที่มีราคาสูงสามารถเข้าสู่ระบบได้อย่างเหมาะสงเหมาะสม และเราจะออกแบบระบบการเงินการคลังอย่างไร ให้เกิดความสมดุลระหว่าง ความเป็นธรรมต่อผู้ป่วยกับความยั่งยืนของระบบหลักประกันสุขภาพ เพราะหากเราใช้หลักความคุ้มค่าในรูปแบบเดียวกับโรคที่มีผู้ป่วยจํานวนมากในทุกกรณี ผู้ป่วยโรคหายากบางกลุ่ม อาจเสียโอกาสในการเข้าถึงการรักษาตั้งแต่ต้นในทางกลับกัน เราก็ไม่สามารถออกแบบระบบโดยไม่คํานึงถึงข้อจํากัดด้านงบประมาณ” ประธาน กมธ.สธ. เน้นย้ำ

(หมายเหตุ : ยากำพร้า (Orphan Drug) คือ ยาที่มีความจำเป็นต้องใช้ในการวินิจฉัย บรรเทา บำบัด ป้องกัน หรือรักษาโรคที่พบได้น้อย (Rare Disease) โรคร้ายแรง หรือโรคที่ทำให้เกิดความทุพพลภาพ รวมถึงยาที่มีอัตราการใช้ต่ำ ไม่มีตัวยาอื่นทดแทน และมักประสบปัญหาการขาดแคลน)

นายสกลธี กล่าวว่า ดังนั้นสิ่งที่เราต้องการคือ “ทางออกที่เหมาะสมกับประเทศไทย” อาจเป็นการพัฒนาระบบทะเบียนผู้ป่วยโรคหายากระดับประเทศ การสร้างเครือข่ายศูนย์ความเชี่ยวชาญ การพัฒนาระบบส่งต่อและการปรึกษาผู้เชี่ยวชาญทางไกล รวมถึงกลไกการเงินรูปแบบใหม่สําหรับยาราคาแพง เช่น การเจรจาราคา การจัดซื้อร่วม หรือการจ่ายตามผลลัพธ์ของการรักษาในระยะต่อไป ประเทศไทยอาจพิจารณาความร่วมมือในระดับอาเซียน ทั้งด้านข้อมูลผู้ป่วย การวิจัย ห้องปฏิบัติการ ศูนย์ความเชี่ยวชาญ และการเข้าถึงยา เพราะสําหรับโรคที่มีผู้ป่วยจํานวนน้อย การร่วมมือกันย่อมมีพลังมากกว่าการที่แต่ละประเทศจะดําเนินการเพียงลําพัง

“สิ่งสําคัญที่สุดของงานสัมมนาในวันนี้ คือ เราต้องกลับมาที่ผู้ป่วย ผมจึงอยากให้เวทีแห่งนี้เป็นพื้นที่สำหรับทุกฝ่าย ทั้งหน่วยงานภาครัฐ ผู้บริหารกองทุน แพทย์ ผู้เชี่ยวชาญ นักวิชาการ ที่สําคัญคือผู้ป่วยและครอบครัวได้ร่วมกันสะท้อนปัญหา และช่วยกันหาคําตอบว่าประเทศไทยควรพัฒนาระบบหลักประกันสุขภาพสําหรับโรคหายากไปในทิศทางใด เพื่อให้ผู้ป่วยเข้าถึงการวินิจฉัยและการรักษาที่จําเป็นได้อย่างเป็นธรรม ขณะเดียวกันระบบสามารถดำเนินต่อไปได้อย่างยั่งยืนเพราะท้ายที่สุด คุณภาพของระบบหลักประกันสุขภาพไม่ได้วัดเพียงว่าเราสามารถดูแลประชาชนส่วนใหญ่ได้ดีเพียงใด แต่ต้องวัดด้วยว่า ในวันที่ประชาชนคนหนึ่งเจ็บป่วยด้วยโรคที่พบเพียงหนึ่งในหลายพันหรือหลายหมื่นคน ระบบของเรายังคงมองเห็นเขาอยู่หรือไม่“ นายสกลธี กล่าว

ประธาน กมธ.สธ. ย้ำว่า โรคอาจหายาก ผู้ป่วยอาจมีจํานวนน้อย การรักษาอาจมีต้นทุนสูง แต่โอกาสในการได้รับการวินิจฉัยและการรักษาที่เหมาะสม ไม่ควรเป็นสิ่งที่หายากตามชื่อของโรค “ผมหวังเป็นอย่างยิ่งว่า การสัมมนาในวันนี้ จะไม่จบลงเพียงการแลกเปลี่ยนความคิดเห็น แต่จะนําไปสู่ ข้อเสนอเชิงนโยบายและแนวทางปฏิบัติที่เป็นรูปธรรม ซึ่งสามารถนําไปพัฒนาระบบหลักประกันสุขภาพของประเทศไทย และสร้างความหวังที่ผู้ป่วย และครอบครัวสามารถสัมผัสได้จริง อีกทั้งนำไปสู่ทางออกที่ทําได้จริง มีระบบที่เป็นธรรมและยั่งยืน และให้โอกาสในการรักษาที่ดีขึ้นสําหรับผู้ป่วยโรคหายากทุกคน”